Rób, co należy: Pełnoprawna, Life On Wheelz i Moja skóra i ja31.10.2019

Realizują się z zapałem w różnych dziedzinach, ale codzienne funkcjonowanie sprawia im niemałe trudności. Bo żyją z chorobami. Ale dzięki swojej sieciowej aktywności udowadniają, że pewne przeszkody mogłyby stać się łatwiejsze do pokonania. Krytykując system lub przełamując tabu, zwracają uwagę, jak wiele można by zmienić, aby uwolnić potencjał osób z niepełnosprawnościami oraz polepszyć jakość ich życia.

Film „Rób, co należy” Spike'a Lee będzie świętował swoje 30-lecie podczas tegorocznej edycji American Film Festival. Tytułowa dewiza o działaniu ma odbicie w całym tegorocznym wydarzeniu. Program wypełniony jest filmami o zacięciu społecznym, których bohaterowie mierzą się z problemami otaczającej nas rzeczywistości.

Publikujemy historie ludzi, których działania, inicjatywy, a nierzadko walka o lepsze jutro, idealnie wpisują się w ideę Do the Right Thing. Ci, o których przeczytacie, nie boją się robić tego, co należy: edukować, poszerzać horyzonty, łączyć i wychodzić naprzeciw.

Wejście na peron Szybkiej Kolei Miejskiej po wysokich schodach? Tłumy mijają je bezrefleksyjnie. Stawienie się w lokalu wyborczym? Proza życia, obowiązek. Podanie ręki na przywitanie? Niuans, na który wielu nie zwraca nawet uwagi. Ale w tych detalach codzienności kryją się często niewidoczne bariery. Z pozoru błahe a frustrujące. Blokujące potencjał. I gdyby nie ci, którzy śmiało wytykają je palcem, wielu pewnie nadal myślałoby, że są one nie do przeskoczenia. 

3,1 mln ludzi powyżej 16. roku życia w Polsce to – według ostatnich dostępnych danych (2017 r.) – osoby z niepełnosprawnościami. Dodajmy do tej statystyki tych, którzy żyją z innymi chorobami utrudniającymi funkcjonowanie. Okaże się wówczas, że całkiem spory odsetek społeczeństwa może mierzyć się z przeszkodami rzeczywistości, którą sami kreujemy. Wystarczy zresztą na chwilę zmienić perspektywę – zapomnieć o zdrowych nogach, mięśniach czy skórze – aby zrozumieć, jak wiele krzywdy wyrządzają nieprzyjazna infrastruktura, lekceważenie pewnych zasad czy stereotypy. Takie właśnie spojrzenie na różne sposoby wprowadzają do publicznej dyskusji bohaterowie tego tekstu. Katarzyna Bierzanowska, Wojtek Sawicki i Natalia Sekuła – trzy różne osobowości i talenty. I jednocześnie osoby z niepełnosprawnościami lub chorobami. Choć realizują się na różnych płaszczyznach – Kasia tłumaczy m.in. filmy, Wojtek jest krytykiem muzycznym, a Natalia pracuje w agencji reklamowej – nie ignorują problemów, które mogą paraliżować działania ludzi znajdujących się w podobnym do nich położeniu. Mimo prywatnych sukcesów, nie są obojętni na wady systemu. Nie boją się go krytykować. Zabierają publicznie głos. Po prostu robią, co do nich należy.

Manifest w nazwie

W 2018 roku współczynnik aktywności zawodowej wśród osób z niepełnosprawnościami w Polsce wyniósł 28,3%. To mniej niż rok wcześniej i wciąż dużo poniżej średniej unijnej, która wynosi ok. 47%. – Mogłabym mówić godzinami o systemie orzekania o niepełnosprawności. O dofinansowaniach do sprzętów ułatwiających funkcjonowanie. O chodnikach, windach, miejscach parkingowych. Ale według mnie u podłoża wszystkiego leży edukacja – mówi Katarzyna Bierzanowska o najważniejszych problemach, jakie społeczeństwo i system stawia przed ludźmi z niepełnosprawnościami. – Dzięki edukacji dużo łatwiej będzie sobie uświadomić, że osoby z niepełnosprawnościami są aktywne i pełnoprawne jako obywatele i obywatelki, jako kobiety czy rodzice oraz właśnie jako pracownicy i pracowniczki – dodaje.

Kasia w 2012 roku założyła na Facebooku fanpejdż „Nie-pełnoprawna”. – Była zima, najbardziej kłopotliwa pora roku dla wielu ludzi poruszających się na wózku. Chciałam zwrócić uwagę na doskwierające mi zastawianie miejsc parkingowych z kopertą, ale tak, by nie robić tego na prywatnym profilu – zdradza kulisy powstania jej strony w mediach społecznościowych. – Coraz bardziej potrzebowałam korzystać z praw, które przysługują osobom z niepełnosprawnościami. Coraz mniej chciałam się z tym kryć. Nie znałam jeszcze dobrze przepisów ani mechanizmów funkcjonowania wykluczenia społecznego, nie czułam, że bezpośrednio dotyka mnie dyskryminacja. Ale stwierdziłam, że kiedy więcej ludzi mogłoby zwracać uwagę na to, jak parkować, obniżać krawężniki czy odśnieżać budynki, może otworzyłoby to jakąś dyskusję, która przełożyłaby się na działania społeczne. Była we mnie też frustracja, że tak przemilczany jest temat podstawowych rozwiązań, które są potrzebne do codziennego funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami – dodaje. Dziś jej stronę śledzi kilka tysięcy użytkowników, a posty Kasi potrafią wywoływać burzliwe dyskusje. To właśnie tam opisała jakiś czas temu problem z wejściem do komisji wyborczej w towarzystwie psa asystującego. Co ciekawe, sieciowa działalność stała się dla niej przepustką do współpracy z organizacjami pozarządowych, instytucjami publicznymi, przedszkolami czy firmami. Prowadzi także m.in. wykłady antydyskryminacyjne, a nawet miała okazję działać na forum międzynarodowym. W międzyczasie zmieniła nazwę fanpejdża. Teraz jest „Pełnoprawna”. – Mam wrażenie, że to, jak chcemy, aby społeczeństwo nas postrzegało, kształtujemy także my sami. Uznałam, że nie ma sensu dyktować narracji, która będzie tylko negatywna, związana ze złymi praktykami. Ja w swoich oczach jestem osobą pełnoprawną – tłumaczy tę decyzję. – Zmiana nazwy jest manifestem: niepełnoprawni możemy być w oczach innych, ale to nie znaczy, że sami mamy też tak na siebie patrzeć – dodaje.

Twórczyni „Pełnoprawnej” otrzymuje pokaźną ilość informacji zwrotnych od odbiorców. – Codziennie dostaję parę wiadomości od osób, które albo chcą się podzielić tym, że „Pełnoprawną” śledzą, albo mają jakieś problemy dotyczące osób z niepełnosprawnościami w ich otoczeniu. Czasami po prostu same są osobami z niepełnosprawnościami, które szukają prostych odpowiedzi. Na przykład jak zgłosić swój przejazd pociągiem, gdy ktoś porusza się na wózku i zastanawia się, co może otrzymać ze strony PKP. Zdarzają się też pytania o uzyskanie miejsca parkingowego, ale i bardziej emocjonalne wpisy osób z niepełnosprawnościami – mówi Bierzanowska. – Ten odzew jest dla mnie motywacją do tego, aby uznać, że to, co robię z innymi osobami, które współtworzą „Pełnoprawną”, działa i jest małym krokiem w drodze do równego traktowania – dodaje.

Realne wsparcie

– Trochę mnie to zaskoczyło, ale już od pierwszych dni istnienia mojego konta na Instagramie dostaję wiele prywatnych wiadomość od osób z różnymi typami niepełnosprawności. W ciągu ostatnich miesięcy otrzymałem mnóstwo pytań dotyczących zarówno spraw przyziemnych, jak i nawet tych eschatologicznych – mówi Wojtek Sawicki, twórca profilu na Instagramie @lifeonwheelz. Wojtek przez lata znany był jako redaktor naczelny serwisu Porcys, a od jakiegoś czasu także twórca internetowej listy przebojów Carpigiani. Do niedawna praktycznie nikt nie wiedział, kto ukrywa się za tym nazwiskiem. Wojtek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Do mowy wykorzystuje rurkę, a swoje teksty pisze dzięki urządzeniu odczytującemu ruchy gałki ocznej. Jego ujawnienie się jako osoby z niepełnosprawnościami nastąpiło niedawno. Dziś prężnie rozkręca właśnie także Life On Wheelz, dodatkową aktywność skupiającą się na codziennych problemach osoby poruszającej się na wózku. – Ostatnio moja działalność zaczyna przynosić coraz bardziej wymierne efekty. Przykładowo kilka dni temu zauważyłem, że jedna osoba poruszająca się o kulach, która mnie obserwuje, wrzuciła do sieci zdjęcia ze spaceru, co sprawiło mi wielką frajdę. Ponadto zostałem zaproszony na konferencję poświęconą problemom osób z niepełnosprawnościami. Napawa mnie to dumą, ale jednocześnie czuję na sobie ciężar odpowiedzialności. W końcu mam misję do spełnienia – chciałbym przeobrazić polską rzeczywistość – mówi Wojtek.

Pozytywny odbiór

– Dostaję trochę wiadomości od osób żyjących z różnymi problemami skórnymi. Nie tylko dermatologicznymi. Piszą też osoby, które mają blizny lub inne problemy związane bezpośrednio z wyglądem. Dzielą się swoimi historiami i odczuciami – zauważa Natalia Sekuła. Natalia cierpi na rogowca dłoni i stóp. Prowadzi bloga „Moja skóra i ja”, a także konto na Instagramie pod tą samą nazwą. W wywiadach szczerze opowiada o doświadczanych przykrościach związanych np. z uściskiem dłoni w pracy, ale także o sposobach radzenia sobie z tymi nieprzyjemnymi sytuacjami. – Nadal panuje stygmatyzacja chorób skórnych, które nie są najpiękniejsze – mówi. – Mój profil początkowo służył do wylewania ciężkich emocji związanych z chorobą i był całkowicie anonimowy, jednak bardzo szybko wpisy zaczęły być udostępniane. Wtedy przyznałam się bliskim znajomym, że coś takiego robię. Od zawsze lubię robić zdjęcia, a fotografowanie chorych dłoni, pod kątem ładnych kadrów, pozwoliło mi je zaakceptować – przyznaje. Natalia, podobnie jak Wojtek i Kasia, także wie, jak wygląda codzienne funkcjonowanie z perspektywy wózka inwalidzkiego. Gdy objawy jej choroby – rogowca – nasiliły się w dzieciństwie, przez 4 lata nie mogła chodzić o własnych siłach. – Ogromnym dramatem było półroczne niechodzenie do szkoły i lekcje indywidualne. – Kochałam chodzić do szkoły! Pomimo wychowywania się na wsi, miałam fajnych ludzi obok. Z pewnymi wyjątkami, ale nie były one traumatogenne – pisze na swoim blogu. – Nauka w domu wywoływała u mnie stany depresyjne. Mama zaczęła mnie wozić do szkoły. Byłam w szkole jedynym niepełnosprawnym dzieckiem. Nie było oczywiście podjazdów ani wind. Nauczyciele i znajomi nosili mnie pomiędzy salami” – tak z kolei wspomina ważne wsparcie bliskich ludzi, gdy musiała zmagać się z barierami w przestrzeni publicznej.

Brak podjazdów i wind w latach 90. i 00. był problemem powszechnym. Jeszcze w 2009 roku szkoły wyposażone w podnośniki, windy czy możliwość prowadzenia zajęć na jednym piętrze stanowiły tylko 6-7% wszystkich placówek. – Infrastruktura w polskich miastach często nie uwzględnia naszych potrzeb, a urzędy miejskie i radni nie konsultują swoich decyzji z osobami z ograniczeniami fizycznymi. W efekcie brakuje podjazdów, wind, wszędzie są schody, wysokie krawężniki i kostka brukowa, która jest bardzo niewygodna dla osób poruszających się na wózkach – zwraca uwagę Wojtek. – Niestety w naszym życiu zmagamy się również z mentalnością zdrowych ludzi, z ich niewiedzą i uprzedzeniami. Mnie najbardziej przeszkadza infantylizowanie osób z niepełnosprawnościami. Traktowanie nas jak dzieci, odbieranie nam atrybutu atrakcyjności, możliwości decydowania o własnym losie – dodaje. Co najbardziej przeszkadza Natalii? – Moja choroba zajmuje dłonie i stopy. Dłuższe chodzenie lub stanie w komunikacji miejskiej i trzymanie się za poręcz wywołuje u mnie dyskomfort. Dlatego wszelkie schody, niedziałające windy, wysokie podesty przy wchodzeniu do tramwaju czy autobusu i brak wolnych miejsc w nich mocno utrudniają funkcjonowanie – mówi. Bywają również sytuacje w komunikacji publicznej, gdzie osoby widzące, moją (nie)ładną skórę dłoni, nagle odsuwają swoje, co bywa mocno niezręczne. Ale to się wiąże z niewiedzą, tym, że nadal panuje stygmatyzacja chorób skórnych, które nie są najpiękniejsze – zwraca uwagę autorka „Mojej skóry…”.

Ale działalność wszystkich bohaterów przynosi namacalne skutki. U Wojtka to wspomniane przekonywanie innych osób z niepełnosprawnościami do wyjścia z domu i wrzucenia zdjęć do sieci. Natalia z kolei na swój sposób przełamuje pewne tabu, ukazuje piękno w niedoskonałości, co spotyka się z pozytywnym odbiorem. Z racji długoletniego doświadczenia, najwięcej efektów swojej pracy ma póki co na koncie „Pełnoprawna”. – Duże osiągnięcia to te najmniejsze – zauważa Kasia Bierzanowska. – Na przykład kiedy udało mi się przekonać pobliską piekarnię do tego, żeby nie zastawiała swoimi banerami reklamowymi wejścia dla osób z niepełnosprawnościami. A trwało to parę miesięcy! Udało mi się też kiedyś zwiększyć dostępność w jednym z budynków przez zamontowanie niżej suszarek w toaletach. Ale największa zmiana, którą obserwuję i która jest początkiem głębszych przemian, to zmiana języka. Słyszę od ludzi, że dzięki śledzeniu „Pełnoprawnej” zaczynają świadomiej go używać, a czasem się w ten język gryźć. Ponoć nawet włączają w swój codzienną mowę takie określenia jak „osoba z niepełnosprawnością”, które jeszcze do niedawna brzmiało im nienaturalnie – mówi Kasia.

“Pełnoprawna”, “Life On Wheelz” i “Moja skóra i ja” jawią się zatem jako istotne przykłady reprezentacji w nowych mediach postaw, stylów życia i perspektyw odbiegających od tych dominujących. To osoby, które realizują swoje pasje nie „pomimo” zmagania się z problemami zdrowotnymi. Bo działają bez taryfy ulgowej. Chcą tylko zmiany podejścia i bardziej przyjaznej przestrzeni publicznej. Mogłoby to pomóc im – podobnie jak wielu innym skrywanym talentom z niepełnosprawnościami – uczynić życie łatwiejszym, szczęśliwszym, a nawet bardziej produktywnym.